Família é tomada por doença incurável

Uma grande família cuiabana, formada por 10 irmãos e dezenas de seus descendentes, enfrenta o drama de uma doença pouco conhecida pela população e extremamente severa na forma de se manifestar: a ataxia cerebelar hereditária. Essa enfermidade, que atinge o sistema nervoso e se caracteriza pelo comprometimento da fala e locomoção, é responsável pela morte de mais de 20 pessoas da família da historiadora Jucinéia Sebastiana da Veiga, de 38 anos. Néia, como a historiadora é conhecida, e outros 10 parentes próximos – irmãos, tios e sobrinhos - já tiveram a doença diagnosticada. O caso mais recente, com resultado divulgado esta semana, confirmou a ataxia hereditária ou familiar, como os médicos a denominam, em Lucia Maria Veiga Leite, de 26 anos, sobrinha de Néia. Néia, em quem a doença surgiu há pouco mais de quatro anos, vive com dificuldades para falar e andar mesmo seguindo um rigoroso programa de fisioterapia e fonoaudiologia. Aposentada por incapacidade para o trabalho, atualmente a historiadora precisa do auxílio de uma bengala para caminhar. Já nos irmãos dela, Rosângela e Arlindo, a doença está bem mais avançada, em estado gravíssimo. A primeira está “internada” em casa, com assistência médica ininterrupta pelo sistema home care, enquanto o segundo, Arlindo, há cerca de seis meses sobrevive com a ajuda de aparelhos na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Júlio Müller, em Cuiabá. Sem muito conhecimento sobre a doença, Elisângela da Veiga Leite Hollanda, de 32 anos, sobrinha de Néia e irmã de Lúcia Maria, acha que em Mato Grosso a ataxia hereditária não recebe a devida atenção das autoridades de saúde. Elisangela, que acompanhou o sofrimento da mãe, Ezilene, que morreu aos 46 anos vítima da doença, diz que o que sabe sobre a ataxia é que é crônica e degenerativa, mas gostaria de saber se há recursos para retardar o aparecimento dos sintomas e melhorar a qualidade de vida dos portadores. “Os médicos dizem apenas que é uma doença hereditária progressiva que não tem cura e a cada geração aparecerá mais cedo”, lamenta. Ela acha também que os portadores e seus parentes deveriam receber assistência psicológica gratuita. Em Ezilene, mãe de Elisângela, a ataxia apareceu aos 39 anos e nos sete anos seguintes progrediu ao ponto de deixá-la paralisada sobre uma cama nos dois últimos anos de vida. Já na filha de Ezilene, Lúcia Maria, o diagnóstico veio 13 anos mais cedo, aos 26 anos. A maior preocupação tanto de Néia como da sobrinha Elisângela é com os filhos. Mãe de uma menina, Letícia, de 6 anos, e Eduardo, de dois anos e meio, Elisângela disse que fica apavorada só de pensar que os filhos podem ter essa doença. O mesmo acontece com Néia, mãe de Breno, de 8 anos. Néia destaca que, além das limitações impostas pela doença, o portador sofre as mais diversas formas de discriminação. Por causa do caminhar cambaleante e o falar enrolado, sintomas iniciais da ataxia, muitas vezes o doente é confundido com alguém que está alcoolizado ou sob o efeito de drogas. Néia, que trabalhava em um órgão público estadual, lembra que certa vez sua ex-chefe lhe chamou a atenção dizendo que um colega de trabalho a havia visto bêbada na rua. “Chorei, fiquei muita chateada porque nunca bebi ou fumei”, recorda, acrescentando que esse não foi o único episódio de preconceito. A discriminação levou Leandro Carlos Coelho, 37 anos, morador da cidade de Iretama, Paraná, portador de outra forma hereditária da doença, a ataxia espinocerebelar, a criar uma comunidade no Orkut sob o título: “Não Estou Bêbado, Tenho Ataxia”.