Família sofre com doença rara

Mãe de dois filhos, ambos portadores de uma doença rara, a adrenoleucodistrofia, a dona-de-casa Luciana Ancay Rodrigues vem peregrinando em órgãos públicos e fazendo campanha entre amigos na tentativa de arrecadar dinheiro para custear hospedagem, alimentação e outras despesas das viagens que faz mensalmente a Porto Alegre (RS), onde acontece o tratamento médico-hospitalar. A adrenoleucodistrofia, que ficou mundialmente conhecida através do filme “O óleo de Lorenzo”, está em estágio adiantado no pequeno Luiz Guilherme Ancay Rodrigues, de apenas 6 anos, o filho caçula de Luciana. Ela mora com os filhos na cidade de Água Boa (730 km de Cuiabá) e conta que a doença se manifestou inicialmente com sintomas semelhantes a uma virose, com fraqueza e dores no corpo, e evoluiu para paralisia dos membros inferiores, surdez, cegueira e comprometimento da fala. Luiz Guilherme, conta a mãe, enfrenta dificuldade para se alimentar por causa da atrofia da língua, o que o impede de fazer a deglutição. O filho mais velho de Luciana, Eliezer Jandir Ancay Rodrigues, não manifestou os sintomas. Conforme a mãe, os médicos explicam que Eliezer tem o sistema imunológico mais resiste, porém precisa fazer o mesmo tratamento, incluindo uso de hormônios, com o objetivo de retardar a disfunção adrenal. A adrenoleucodistrofia, também conhecida pelo acrônimo ALD, é uma doença genética rara que se manifeste principalmente em homens, sendo ainda mais rara entre as mulheres. Não existe terapia definitiva, mas há tratamento que pode retardar os sintomas, um deles é a aplicação do “óleo de Lorenzo”, uma composição obtida através da mistura de ácido erúcico e ácido oléico. Apesar de ter as passagens custeadas pelo programa Tratamento Fora de Domicílio (TFD), do Sistema Único de Saúde (SUS), Luciana diz que a saúde pública não cobre gastos com hospedagens, alimentação e locomoção. Portanto, diz, a família precisa da ajuda de terceiros para se manter na cidade de Porto Alegre (RS), enquanto Luiz Guilherme e Eliezer, acompanhados da mãe, fazem o tratamento no Hospital das Clínicas. Luciana abriu uma conta-poupança na agência do Banco do Brasil de Água Boa, para que as pessoas possam contribuir, com qualquer valor, para o tratamento dos filhos dela. Conta: 14968-3, agência 1317-X, variação 01. Essa conta está em nome de Luciana Ancay Rodrigues.